Este abordaje integral de la salud trasciende el tratamiento de los síntomas para incluir también las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y su entorno cercano.
Por: Lic. en Nutrición Agustina Senese (MN 6634).
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos constituyen un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, controlando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.
Durante muchos años prevaleció una tendencia a reconocer como pacientes susceptibles de cuidados paliativos sólo a aquellos que padecieran una enfermedad oncológica avanzada. Hoy existe una amplia gama de situaciones de cronicidad que podrían beneficiarse al recibir una atención con un enfoque paliativista: enfermedades neurodegenerativas (esclerosis lateral amiotrófica –ELA-, demencia, Parkinson, esclerosis múltiple), insuficiencias orgánicas (insuficiencia renal, cardiaca), VIH, etc. Este modelo incluye la identificación precoz y la satisfacción de necesidades físicas, psicosociales y espirituales, tanto del paciente como de su familia y/o entorno significativo. Lo que se conoce como unidad de tratamiento.
Tratar los síntomas de este tipo de dolencias, los problemas psicológicos, sociales y espirituales que conllevan, y los efectos secundarios de los tratamientos, son algunos de los objetivos de este enfoque.
El paciente y su familia
Actualmente, se estima que sólo una de cada diez personas que requieren estos cuidados acceden a ellos, posiblemente debido a la escasa formación paliativista dentro del sistema de salud, que tiende a perpetuar el modelo curativo que deviene en una atención fragmentada e inadecuada.
Los cuidados paliativos suponen la atención integral de las personas a lo largo de todas las fases de la enfermedad: desde la prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento de los síntomas, comprendiendo también los cuidados del final de la vida. Actualmente la OMS recomienda la utilización del Modelo Integrado de Cuidados Paliativos. En este modelo las intervenciones curativas y las paliativas coexisten desde el diagnóstico de la enfermedad o desde etapas tempranas, con grados de intensidad diferentes. Esta forma de encarar la atención implica una coordinación entre estrategias de atención entre el equipo de cuidados paliativos y los profesionales que ya trataban al paciente, la inclusión de la familia y el trabajo de los aspectos no sólo médicos sino también psicológicos, sociales y espirituales desde el inicio. Incluye también el trabajo en duelo, que tiene efectos preventivos y es de gran impacto para los familiares.
Cuidar en equipo
En Cuidados Paliativos el trabajo se articula de manera interdisciplinaria (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, terapistas ocupacionales, entre otros profesionales de la salud). El equipo interdisciplinario se reúne sistemáticamente y establece un consenso para definir una lista de problemas y establecer -de manera integrada- las prioridades y estrategias de intervención de cada área. Trabajar en interdisciplina exige de la construcción conceptual común del problema y supone un marco de representaciones compartido entre las disciplinas.
El nutricionista paliativista coordina y planifica las intervenciones con todo el equipo interdisciplinario, contemplando las distintas necesidades y recursos acordes a cada unidad de tratamiento. Los principios, deseos, valores y preferencias de los pacientes y sus familias constituyen los pilares esenciales de la atención paliativa.
El rol de la nutrición
La importancia de la integración de los nutricionistas en los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos comenzó a ser valorizada en los últimos años, debido al creciente aumento en la demanda de los pacientes y sus familias de recibir asesoramiento nutricional especializado.
El deterioro del estado nutricional es una complicación frecuente vinculada a la evolución de la propia enfermedad. El no poder comer, o hacerlo de una manera diferente, podría inducir a percibir la enfermedad de una manera más intensa, a creer que ésta empeora o que simplemente no hay mejoría. Además, provoca una gran ansiedad en el paciente y en sus familiares, ya que muchas veces estos últimos asocian el rechazo del alimento por parte del paciente con la falta de colaboración por mejorar. Esta situación suele generar un ambiente de angustia, sensación de culpa y frustración para ambas partes, impactando negativamente en la calidad de vida del paciente. Las cuestiones vinculadas a la alimentación y los cambios en la imagen corporal, denominado “distress alimentario”, son una fuente de preocupación y sufrimiento para los pacientes y sus familias.
El nutricionista acompañará a las familias proporcionando un asesoramiento idóneo en relación a la adecuación de la alimentación en cada etapa, explicando cómo puede verse afectada conforme evoluciona la enfermedad y según los síntomas que el paciente presente. La orientación anticipada permite reducir angustias e incertidumbre y otorgar a la familia herramientas para afrontar la progresión de la enfermedad, fortaleciendo sus capacidades y confianza para impulsar cambios positivos dentro de la realidad que el paciente vive.Por último, el nutricionista cumplirá un rol fundamental en el abordaje de la toma de decisiones anticipadas, de manera temprana. Esto limitará la puesta en marcha de esfuerzos tecnológicos y terapéuticos fútiles. La nutrición e hidratación artificial, deberán ser evaluadas con cada paciente en particular, respetando su autonomía y utilizando como guía los principios de la bioética y la evidencia científica existente hasta el momento. De todas formas, es relevante mencionar que cada unidad de tratamiento será abordada de manera individual, contemplando sus necesidades, deseos y el contexto en el cual se encuentra inmersa.